Fraqueza muscular, desequilíbrio e fadiga intensa que não melhora, embaçamento da visão, diminuição da sensibilidade do corpo, problemas na fala e espasmos: esses são alguns dos sintomas que podem se manifestar em pacientes com esclerose múltipla (EM). No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, segundo o Ministério da Saúde. A doença neurológica autoimune que afeta o sistema nervoso central. Não tem cura, mas pode ser controlada com diagnóstico precoce e tratamento adequado. Ela é considerada rara, com uma prevalência de 15 casos por 100 mil habitantes.
Assim vivem os pacientes com esclerose múltipla no Distrito Federal, que relatam dificuldades para obter a medicação necessária para o tratamento da doença. Enquanto alguns enfrentam negativas de planos de saúde, outros aguardam a distribuição do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A espera, segundo os relatos, gera angústia e incerteza.
Segundo dados divulgados em 2024 pela Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla, no Distrito Federal, 1.200 pessoas têm diagnóstico da doença. Desse total, 70% fazem tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A esclerose múltipla atinge principalmente pessoas com idade entre 20 e 50 anos e compromete o sistema nervoso central. Essa doença é autoimune e caracteriza-se pela desmielinização da bainha de mielina, envoltório das células nervosas (axônios) por onde passam os impulsos elétricos que controlam as funções do organismo. Com isso, há a inversão do seu papel: em vez de proteger o sistema de defesa do indivíduo, ela passa a agredi-lo, produzindo inflamações.
Se não for devidamente diagnosticada e controlada, a esclerose múltipla gera sintomas físicos, como déficit motor, de coordenação e da visão, e cognitivos, afetando a memória e a atenção. Entre os principais sintomas estão fadiga, distúrbios visuais, rigidez, formigamento, fraqueza muscular, desequilíbrio, alterações sensoriais, dor, disfunção da bexiga ou do intestino, disfunção sexual, dificuldade para articular a fala, dificuldade para engolir, além de alterações emocionais e cognitivas.
A técnica de enfermagem Rosiane Rodrigues de Deus, de 38 anos, moradora do Cruzeiro Novo, luta há mais de um ano para conseguir o remédio necessário para controlar a doença. Inicialmente, ela era atendida pelo plano de saúde da Unimed, que cobria a medicação Ocrelizumabe (Ocrevus), administrada por infusão a cada seis meses. No entanto, após um processo judicial para garantir o fornecimento contínuo do remédio, a empresa cancelou unilateralmente seu plano em 2022.
“Eu recebia a medicação sempre por meio de adiantamento de tutela judicial. A cada seis meses, meu advogado entrava com uma nova ação, e eu conseguia tomar a infusão. Até que, depois de três anos assim, o convênio me enviou um e-mail dizendo que não tinha mais interesse comercial em mim e cancelou meu plano”, conta Rosiane.
